Нов центар за ретки болести при Велика Британија



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Центар за третман на ретки болести основан во Хамбург

Во Универзитетскиот медицински центар Хамбург-Еппендорф (УКЕ) беше отворен нов центар за лекување на ретки болести, „во кој специјалисти од бројни клиники и институти работат заедно на интердисциплинарен начин“, се вели во најновото соопштение на Велика Британија. Ретка болест се дефинира само како таква ако од тоа страдаат максимум пет од 10.000 луѓе, но бидејќи се познати повеќе од 7.000 вакви болести, бројот на засегнати лица е доста извонреден. Федералното Министерство за здравство претпоставува дека околу четири милиони луѓе со ретка болест живеат во Германија.

„Поради ниската фреквенција на индивидуални заболувања, посебната природа на ретките заболувања и големиот број на пациенти, грижата за заболените бара не само национален, туку и меѓународен пристап“, потенцираше професорот Др. Кристијан Герлоф, медицински директор на клиниката и поликлиниката за неврологија при Велика Британија. „Универзитетскиот центар за ретки болести“ во Хамбург ќе помогне во значително подобрување на грижата за пациентите. „Главните области на третман вклучуваат конгенитални метаболички и васкуларни заболувања, како и проблеми со црниот дроб и бубрезите“, пренесува Велика Британија. Медицинскиот директор и извршен директор на Велика Британија, професор д-р. Мартин Зеиц објасни дека во центарот ќе бидат формирани „структури за интердисциплинарна соработка“, што ќе помогне „секоја високо специјализирана дисциплина да биде уште подобра во замена со другите субјекти“.

Експерти за здружување на ретки болести Во новиот центар за третман, УКЕ ќе ги здружи своите „години експертиза во многу области со ретки болести“ со цел да им обезбеди на погодените лица најдобра можна грижа и да добијат нови сознанија за ретки болести. Споредливи центри во моментов се појавуваат на околу 20 локации во Германија и треба да се оствари тесна соработка со нив, објасни професорот Д-р. Д-р Уве Кох-Громус, декан на Медицинскиот факултет и член на одбор на УКЕ. „Покрај тоа, се планира интензивна соработка со здравствените власти, плаќачите, погодените пациенти и нивните групи за самопомош и со научни здруженија“, продолжи Кох-Громус. Покрај тоа, Велика Британија се стреми кон „тесна соработка со најдобрите европски институции во истражувањето и лекувањето на ретки болести“ Ансгар В. Лохсе, медицински директор на 1-та медицинска клиника и поликлиника во Велика Британија.

Подобрување на дијагностика, терапија и нега Новиот центар за третман на ретки болести во Хамбург првично се состои од центар за контрола на повисоко ниво и шест специјализирани единици засновани на постојните надлежности на Велика Британија. Шесте единици првично се состојат од центар за автоимуни заболувања на црниот дроб, една за конгенитални заболувања на бубрезите, една за васкуларно воспаление (церебрален васкулитис), една за метаболички нарушувања (заболувања на лизозомско складирање), една за тумори на централниот нервен систем (неврофиброматоза) и центар за трансродови случувања. Според Велика Британија, уште седум под-центри се веќе во процес на проценка. Во „Универзитетскиот центар за ретки болести“ лекарите од Велика Британија сакаат „да ги истражат причините и опциите за третман на ретки болести, да ја подобрат дијагнозата, терапијата и грижата за заболените пациенти и да ја поддржат медицинската едукација и обука од областа на ретки болести“, објасни професор д-р . Курт Улрих, медицински директор на клиниката и поликлиниката за детска и адолесцентна медицина.

Национален акционен план за ретки болести Само во август, Федералниот кабинет донесе одлука за програма за помош за ретки болести. Според Федералното министерство за здравство, овој таканаречен „Национален акционен план за лица со ретки болести“ (НАМСЕ) содржи „вкупно 52 мерки за решавање на најгорливите проблеми на засегнатите и нивните семејства.“ Во одлуката се гледа, меѓу другото, и подобрување на информациите што структури на медицинска нега и здружување на надлежности. Истражувањата од областа на ретки болести исто така треба да се засилат. На крајот на краиштата, прашање е да им се овозможи на пациентите побрзо да се дијагностицираат и потоа да ја добијат потребната нега, се вели во соопштението на министерството за одлуката на кабинетот. Досега, ретките заболувања честопати биле поврзани со вистинска одисеја од здравствениот систем, бидејќи симптомите не се непознати само за засегнатите, туку и за лекарите. Покрај тоа, често има недостаток на знаење за можни пристапи за третман.

Иако сите ретки болести покажуваат екстремно мала преваленца, најчесто се хронични и честопати доведуваат до значително намалување на животниот век, вообичаените завршуваат овде. Севкупно, ретките болести се „многу хетерогена група на претежно сложени клинички слики“, објаснува Федералното Министерство за здравство. Затоа, соодветната грижа за засегнатите лица бара соодветно широк спектар на центри за третман. Овде е преземен уште еден важен чекор со формирањето на Универзитетскиот центар за ретки болести на Велика Британија. (фп)

Слика: Андреас Денгс, www.photofreaks.ws / pixelio.de

Информации за авторот и изворот



Видео: Над 400 000 българи страдат от редки заболявания


Претходна Вест

Потсдам: Вежбање за класична хомеопатија

Следна Статија

Кашлица: доказ за растителни екстракти